De la mort comme un soin: un passage difficile

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Et si ce n’était pas si simple?

À l’approche de la mise en oeuvre de la Loi 52 sur l’aide médicale à mourir, nous constatons que la controverse demeure vive. En effet, si le libellé de la loi est, dans une proportion très élevée, le reflet du consensus social sur la fin de vie, l’acte singulier de causer volontairement la mort du patient ne fait toujours pas l’unanimité, surtout au sein du corps médical et infirmier. C’est une chose que d’accorder un droit. C’est autre chose que de le mettre en oeuvre d’autant plus s’il requiert l’assistance d’un tiers.

En effet, l’euthanasie sera un droit dès décembre 2015, mais il faut trouver des médecins qui voudront poser le geste de supprimer la vie. Avec le refus des 29 centres de soins palliatifs d’intégrer dans leur offre de soins celui de « donner la mort », il est naturel que le débat revienne dans l’actualité.

Droits et devoirs

La Loi 52 est établie sur les fondements mêmes de notre société canadienne et québécoise: la liberté individuelle. Cette conquête de la liberté du sujet s’est faite peu à peu. Ainsi, pouvoir attenter à sa vie n’est plus un crime, car on considère désormais que sa vie appartient à chacun et que chacun a le droit d’en faire ce qu’il veut. Il n’y a pas si longtemps, on pouvait punir de prison un citoyen lorsqu’il avait raté son suicide! Or, le droit d’user de son corps librement est devenu un droit. Celui de ne pas poursuivre sa vie également, en certaines conditions. La Loi 52 ne fait que pousser à la limite ultime cette valeur fondamentale de la liberté individuelle. Nous en sommes là. C’est une situation de fait et de droit. Bref, si une personne veut en finir et qu’elle répond aux critères définis par la Loi (une personne majeure atteinte de maladie incurable terminale avec souffrances intolérables), alors elle peut demander l’aide médicale à mourir.

Pour injecter le produit qui provoquera la mort de cette personne, il faut que l’acte soit posé par un médecin. Et pour cela, il faut des médecins qui accepteront de le faire. Or, ce que les médecins et le personnel des centres de soins palliatifs ont exprimé récemment, c’est qu’ils ne veulent pas associer leur pratique à celle de l’aide médicale à mourir. Ils veulent continuer de donner des soins de fin de vie, mais, pour ces derniers, l’acte de donner la mort ne peut pas en faire partie.

Et la conscience?

Quoi qu’il en soit, dans la société, il y aura toujours des gens favorables et d’autres défavorables… Comme pour l’avortement! Moi-même, chrétien dont la foi conduit à croire en un Dieu qui a pour chacune de ses créatures un lien d’amour infini, je crois que la vie nous est donnée comme le cadeau le plus précieux qui soit. Je crois que chaque souffle qui nous est donné est une occasion de nous rapprocher de lui, dans le bonheur comme dans la souffrance et que c’est là, bien plus que dans notre liberté, que réside notre dignité.

Bien sûr, je ne suis pas souffrant. Je ne suis pas malade au point où je pourrais croire que de cesser de vivre représenterait un bien supérieur à la vie que je mène. Je ne suis pas dans la situation de ces personnes qui demanderont l’aide médicale à mourir. Aussi il ne m’appartient pas de juger de leur choix, pas plus qu’il ne m’appartient de juger une femme décidant de ne pas poursuivre sa grossesse. Ceci n’a rien d’évident à affirmer pour un croyant, bien au contraire. Car la foi chrétienne donne un sens à toute ma vie. Ce serait bien plus simple si chaque individu sur terre partageait mes convictions les plus intimes! Mais ce n’est pas le cas. Au nom du pluralisme, nous devons donc vivre avec un dispositif juridique qui parfois transgresse les interdits inhérents à la religion. À moins de vivre seul avec quelques croyants comme moi sur une île, nous devons nous résigner sans jamais perdre de vue un seul instant que chaque personne conserve sa dignité jusqu’à son dernier souffle, naturel ou provoqué.

Euthanasie: un sursaut de conscience

Vendredi dernier, je me suis présenté, en compagnie d’un collègue, au bureau de M. Stéphane Bédard, mon député et également leader parlementaire du Gouvernement et président du Conseil du Trésor, afin de l’entretenir de mes « arguments ultimes » contre l’adoption du projet de loi 52 « Mourir dans la dignité ». Je me permets ici de vous les soumettre  pour discussion. Ils ne sont pas religieux, mais tout à fait rationnels, à mon avis… Et je formule une demande spécifique que vous retrouverez en fin d’article et à laquelle je suggère que vous donniez votre appui.

Information précise?

Depuis le début des discussions sur « l’aide médicale à mourir », il semble évident que tous ne comprennent pas la même chose, d’où la nécessité d’une information précise et comprise. Les sondages montrent que les gens ne savent pas de quoi on parle. Ainsi,  67% des Québécois ne répondent pas correctement à la question « Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir » (Ipsos, septembre 2013 ). Sur le mot « euthanasie » comme tel, 61% seulement arrivent à dire ce que c’est…

Avec cette loi telle que formulée, nous serons bientôt le seul État au monde qui détourne l’expression « soins de vie » en y incluant la mort. Même la Belgique, les Pays-Bas osent nommer les choses par leur nom (cf. Dr Yves Robert qui dit « Il faut appeler un chat un chat, l’aide médicale à mourir, c’est de l’euthanasie »). Nous allons également intégrer dans la définition des « soins de fin de vie » l’euthanasie et les soins palliatifs, c’est-à-dire deux « soins » qui ont exactement des buts contraires! La vaste majorité des médecins en soins palliatifs (88%) ne peuvent accepter cela, car c’est contraire à toute leur pratique.

Fin de vie?

Nulle part, dans le projet, on ne définit clairement le critère de la « fin de vie »? Combien de temps dure-t-elle? 15 jours… 2 ans? Sur le plan biologique, nous sommes tous plus ou moins en fin de vie, car notre mort est déjà une certitude. Mais pour une personne dont la maladie incurable et mortelle serait diagnostiquée et dont la perspective de la souffrance lui serait intolérable, sans pouvoir identifier le temps qu’il reste, n’en viendra-t-on pas à pouvoir administrer la substance mortelle à sa demande? Qu’est-ce qui garantit que la fin de vie ne durerait vraiment que les quelques jours qui précèdent la mort naturelle?

Nous ne pouvons pas non plus négliger la forte probabilité d’élargissement futur des critères. On a même déjà, dans le projet de loi amendé, prévu qu’un tiers puisse consentir au nom d’un mineur de 14 ans et plus au refus de soin (cf. article 6). Il ne reste plus qu’à ajouter, lors d’un amendement éventuel, qu’il puisse aussi le faire pour un soin de fin de vie. C’est d’ailleurs ce qui arrive en Belgique, ces jours-ci. Dans 5 ou 10 ans, les membres de ce gouvernement devront assumer aussi que cette première brèche, causée par cette loi, aura été effectivement élargie, car les procédures juridiques auxquelles nous pouvons attendre vont peu à peu la « gruger », comme pour toutes les lois.

Nos aînés ont été éduqués à se prendre en charge, à ne pas être un poids pour les autres. Nos parents en âge avancé sont systématiquement construits de cette façon: s’il leur fallait être un fardeau pour leurs enfants, autant en finir plus vite, par amour! La perspective de l’euthanasie ne peut faire autrement que d’ajouter de la pression sur nos aînés pour disparaître plus rapidement. Est-on vraiment libre quand cette opportunité est rendue possible et qu’elle nous pousse à faire un choix aussi définitif?

Enfin, on l’a beaucoup dit, c’est aussi un changement radical du rapport avec le médecin : cet homme ou cette femme pourra désormais nous soigner, ce qui inclut que nous pourrons lui donner le pouvoir de nous tuer! Ce qu’on a moins entendu, cependant, c’est que nous allons créer de nouveaux traumatismes chez les professionnels de la santé et parfois au sein des familles des mourants. C’est une sagesse millénaire que celle qui donne à penser qu’on ne sort jamais indemne d’avoir causé la mort d’autrui. C’est ce que nous commençons à percevoir, notamment en Belgique où c’est déjà documenté, lorsque des médecins, des infirmières, sous anonymat, affirment que leur état mental est affecté par cette pratique: culpabilité, dépression et même pensée suicidaire. Imaginons seulement être à la place d’un médecin apprenant qu’un nouveau traitement vient d’arriver quelques jours après l’euthanasie d’un patient et qui aurait pu prolonger sa vie de manière confortable!

Soins palliatifs?

Le projet de loi, dans son intention, vise à étendre l’offre de soins palliatifs. L’histoire nous montre pourtant que la même intention n’a pas été suivie en Belgique et aux Pays-Bas après que l’euthanasie ait été rendue légale. Au contraire, même, le recours à l’euthanasie s’est multiplié par dix sur les dix dernières années alors que les places en soins palliatifs n’ont pratiquement pas progressé. Je m’inquiète même d’une chose: le projet de loi ne va pas imposer aux maisons de soins palliatifs privées de fournir à leur clientèle le « soin de fin de vie » qui consiste à causer la mort du patient. Mais qu’en sera-t-il des nouvelles accréditations? Le ministre Bédard m’a « garanti » qu’une éventuelle future maison dans notre région ne serait pas obligée d’offrir ce soin auquel les autres vont très probablement se soustraire. Pouvons-nous avoir confiance?

TuerTueLes médecins travaillant en soins palliatifs à qui j’ai parlé sont formels: les demandes d’euthanasie disparaissent quand la douleur est soulagée et que les conditions pour la fin de vie sont « facilitantes » (lieu de vie, accès à la famille, etc.). En améliorant la fin de vie, il devient inutile d’y mettre fin prématurément. Cela permet aux familles de faire leur deuil jusqu’à la fin naturelle. Cela donne l’occasion aux pardons de se demander mutuellement, aux bons mots d’être échangés. Qui n’a pas eu cette expérience d’être au chevet d’un proche et d’en sortir profondément touché, positivement?

J’ai une dernière inquiétude. À l’occasion de la commission parlementaire, un amendement a été voté à l’article 45. Il s’agit d’un recul sur les directives médicales anticipées qui désormais vont exclure « l’aide médicale à mourir ». Cela signifie qu’une personne ne peut pas indiquer dans un testament de fin de vie qu’elle souhaite avoir accès à l’aide médicale à mourir dans l’éventualité où elle répondrait aux critères retenus et dans le cas où elle deviendrait inapte. Mais,  a contrario, cela ne semble pas protéger contre le fait que des proches (via la personne mandatée en cas d’inaptitude) puissent prendre la décision de l’euthanasie alors que la personne pourrait ne jamais avoir donné son assentiment… Cela se passe déjà dans les pays cités…

Exigeons un vote libre

Redisons-le clairement: l’aide médicale à mourir qui sera bientôt disponible au Québec constitue une rupture radicale par rapport à un interdit fondamental qui a traversé le temps… On pourra désormais mettre fin à la vie, sous certaines conditions, d’une personne qui le désire… Je vous le demande sincèrement: pour qui nous prenons-nous pour modifier de manière aussi prétentieuse un interdit millénaire? Dans le contexte d’un gouvernement minoritaire, élu avec moins de 32% des voix exprimées, il s’agit d’un changement beaucoup trop fondamental pour forcer l’adoption selon la ligne de parti.

C’est pourquoi il m’apparaît comme une obligation morale que la Première Ministre du Québec ordonne que la Loi 52 soit l’objet d’un vote libre des députés afin qu’ils et elles puissent voter selon leur conscience et non pas selon la ligne de parti. Un changement moral exige un engagement moral en conscience. À cette demande particulière, M. Bédard m’a répondu qu’il allait y penser. Exigeons que les 125 députés de l’Assemblée nationale du Québec prennent le soin d’interroger leur propre conscience sur ce changement sociétal afin de déterminer leur position et d’en assumer personnellement les conséquences.

Bientôt, lorsque la députée à qui j’ai demandé de la déposer m’aura répondu, vous trouverez ici un lien vers une pétition adressée à Mme Marois.

Vivre dignement jusqu’à la fin

Une fin de vie digne

Une fin de vie digne

Le comité d’experts juridiques mandaté par le Gouvernement du Québec sur l’aide médicale à mourir vient de déposer son rapport. Il s’agit en fait d’un rapport visant à approfondir, sur le plan juridique, les balises légales à mettre en place suite aux 24 recommandations faites par la Commission Mourir dans la dignité l’an dernier. Cette étape marquerait l’arrivée prochaine d’un projet de loi visant à encadrer l’aide médicale à mourir.

Même si l’annonce a été faite avec une certaine ampleur, le rapport des experts ne porte que sur un des aspects étudiés pendant des mois par la Commission. Il s’agit des cas d’extrêmes souffrances vécues au cours d’une maladie dégénérative dont la mort est certaine. Tout comme c’est le cas dans les recommandations de la Commission, le comité d’experts n’a pas comme tel considéré  l’euthanasie à la demande des familles ni même l’assistance au suicide pour le patient qui ne souffrirait pas d’un type de maladie présentant la certitude d’une fin rapide et dont les souffrances ne pourraient pas être soulagées. La demande formelle du patient lui-même serait requise en tout temps. C’est donc plutôt curieux que tant de voix se soient élevées pour applaudir ce travail alors que si nous appliquons à la lettre les critères et les procédures annoncées, nous risquons de ne voir que très peu de cas réels par année.

Une brèche risquée

André Bourque

André Bourque

Un ami personnel, le Dr André Bourque, médecin réputé, est décédé subitement le 29 décembre dernier. Il avait milité au cours des dernières années contre toute forme d’euthanasie au sein de l’association Vivre dans la dignité dont il a été le président jusqu’à son décès. André ne voyait pas comment il pouvait se résoudre à voir les médecins commencer à poser le geste ultime qui consiste à supprimer la vie, alors que par serment ils se sont engagés à soigner le patient pour qu’il vive.

André m’a beaucoup aidé à demeurer rationnel dans ce débat. Il a montré qu’un très grand nombre de médecins, au Canada, sont toujours défavorables à l’éventualité d’agir pour devancer l’acte de la mort. Nous avions échangé quelques documents émanant notamment de pays comme la Belgique et les Pays-Bas qui démontrent assez clairement les dérives réelles qui se passent et qui sont pourtant peu médiatisées. Et notre ministre, Mme Véronique Hivon, affirme sur toutes les tribunes que ces dérives ne sont pas avérées. Je lui ai même fait parvenir moi-même, via Twitter, un document relatant plusieurs témoignages sous anonymat de professionnels belges de la santé, qui montraient que des anomalies ou des « arrangements » survenaient dans la pratique. Jetez un oeil à ces quelques articles pour vous en donner une idée. On parle notamment du consentement qui n’est pas toujours donné par le patient, que des personnes handicapées sévèrement sont euthanasiées sans jamais avoir eu l’occasion de le demander, que parfois la fin de vie est précipitée de manière à ce que les organes encore sains puissent être prélevées, etc. Je crois que Mme Hivon ne veut pas prendre en compte ces dérives possibles en croyant, sincèrement, que nous pourrons les éviter ici. Mais sommes-nous si différents des autres pour nous croire à l’abri de tels comportements?

Lors de son passage à l’Université Laval, la cancérologue Catherine Dopchie, responsable d’une unité de soins palliatifs en Belgique, a critiqué le recours à l’euthanasie tel qu’il existe chez elle depuis 2002.

La loi belge sur l’euthanasie a été votée dans une société matérialiste et individualiste «où la peur de la souffrance, conjuguée à la perte d’autonomie vécue comme une déchéance, est devenue phobique». Même s’ils sont très efficaces pour atténuer les douleurs, les soins palliatifs ont leurs limites. Pour la communauté médicale, ces limites sont devenues peu à peu des sujets de honte, de révolte ou d’échec. Avec le résultat que la formation et la recherche en soins palliatifs a perdu des points au profit de l’euthanasie, présentée comme la solution idéale de maîtrise sur sa vie ou sur sa mort. Dans cette logique, les partisans de l’euthanasie n’hésitent pas à classer les soins palliatifs dans la catégorie de l’acharnement thérapeutique. (Source)

Ce médecin spécialisé dans les soins en fin de vie, tout comme André Bourque et une majorité de membres du personnel médical le plus près des personnes mourantes, croit que les soins palliatifs de qualité sont la solution, même si dans quelques cas la douleur n’est pas toujours atténuée de manière satisfaisante, pour le moment du moins. Heureusement pour nous, la Commission et la ministre semblent sur la même longueur d’ondes, à savoir qu’il faut accorder une priorité à l’amélioration des ressources en soins palliatifs.

Le loup sera dans la bergerie

Nous avons tous peur de la douleur extrême. Nous sommes terrassés à la vue de gens souffrants. C’est notre impuissance à soulager par nous-mêmes cette souffrance qui nous guide dans le choix de l’aide médicale à mourir plutôt que de demeurer présents et compatissants envers les malades qui sont dans ces situations. Ouvrir cette brèche, chez nous, peut nous paraître une manière convenable de répondre à cette détresse, mais c’est aussi faire entrer le loup dans la bergerie… Une fois ouverte, la brèche ne pourra qu’entraîner vers une acceptation étendue des cas et ces « arrangements » qui ont cours ailleurs, et que le code criminel canadien empêche actuellement.

Faire en sorte que le procureur général ne poursuive pas les médecins qui auront, sous l’autorité d’une loi leur accordant une sorte de sauf-conduit, est aussi un pari risqué. On se base sur le fait que le Québec a déjà agi de cette façon du temps où l’avortement était encore un acte criminel, avant 1988. Les médecins qui avaient accompli cet acte étaient, en quelque sorte, protégés par une absence de procédures contre eux. Mais comment peut-on imaginer qu’un acte parfaitement semblable serait un crime au Nouveau-Brunswick ou en Ontario alors qu’il serait ignoré au Québec? Qui empêcherait alors de porter ces cas jusqu’en Cour Suprême? Qui garantit que les neufs juges abrogeraient tout simplement le droit tel qu’il est actuellement? Que faire si des dizaines de médecins ayant aidé leurs patients à mourir redevenaient des meurtriers potentiels? Cette question des champs de responsabilité entre le fédéral et le provincial n’est pas si simple à résoudre. Ne faudrait-il pas plutôt attendre un consensus plus large qui amènerait à amender le code criminel? Est-il possible, démocratiquement, que ce consensus survienne un jour?

Mme la ministre Hivon déclare qu’elle a observé un large consensus social sur cette question lors des auditions de la Commission. Pourtant, rien ne laisse croire que ce consensus inclut les premiers concernés par l’ouverture à l’euthanasie, d’abord les mourants eux-mêmes, mais aussi et surtout les soignants qui, jusqu’à présent, ont toujours cherché à humaniser les soins en fin de vie et l’accompagnement des personnes malades, plutôt que de devenir ceux qui causent leur mort prématurée.

La vie n’est pas facile, même pour les gens actifs et bien portants. Elle peut devenir insupportable si nous sommes atteints de maladies incurables et douloureuses. Avec un tel projet de loi à venir, les malades pourront comprendre que leur vie a moins de valeur « vivante » que « finie ». C’est peut-être davantage pour nous accommoder nous-mêmes, plutôt qu’eux, que nous nous battons, au final. N’avons-nous pas, au contraire, des devoirs de fils, de filles, de frères, de soeurs et d’amis auprès des malades en fin de vie? Ne devrions-nous pas être de ceux qui sont auprès d’eux pour apporter le réconfort d’une présence aimante et chaleureuse? L’euthanasie répond-elle vraiment à ce besoin? J’en doute fort.

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