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De la mort comme un soin: un passage difficile

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Et si ce n’était pas si simple?

À l’approche de la mise en oeuvre de la Loi 52 sur l’aide médicale à mourir, nous constatons que la controverse demeure vive. En effet, si le libellé de la loi est, dans une proportion très élevée, le reflet du consensus social sur la fin de vie, l’acte singulier de causer volontairement la mort du patient ne fait toujours pas l’unanimité, surtout au sein du corps médical et infirmier. C’est une chose que d’accorder un droit. C’est autre chose que de le mettre en oeuvre d’autant plus s’il requiert l’assistance d’un tiers.

En effet, l’euthanasie sera un droit dès décembre 2015, mais il faut trouver des médecins qui voudront poser le geste de supprimer la vie. Avec le refus des 29 centres de soins palliatifs d’intégrer dans leur offre de soins celui de « donner la mort », il est naturel que le débat revienne dans l’actualité.

Droits et devoirs

La Loi 52 est établie sur les fondements mêmes de notre société canadienne et québécoise: la liberté individuelle. Cette conquête de la liberté du sujet s’est faite peu à peu. Ainsi, pouvoir attenter à sa vie n’est plus un crime, car on considère désormais que sa vie appartient à chacun et que chacun a le droit d’en faire ce qu’il veut. Il n’y a pas si longtemps, on pouvait punir de prison un citoyen lorsqu’il avait raté son suicide! Or, le droit d’user de son corps librement est devenu un droit. Celui de ne pas poursuivre sa vie également, en certaines conditions. La Loi 52 ne fait que pousser à la limite ultime cette valeur fondamentale de la liberté individuelle. Nous en sommes là. C’est une situation de fait et de droit. Bref, si une personne veut en finir et qu’elle répond aux critères définis par la Loi (une personne majeure atteinte de maladie incurable terminale avec souffrances intolérables), alors elle peut demander l’aide médicale à mourir.

Pour injecter le produit qui provoquera la mort de cette personne, il faut que l’acte soit posé par un médecin. Et pour cela, il faut des médecins qui accepteront de le faire. Or, ce que les médecins et le personnel des centres de soins palliatifs ont exprimé récemment, c’est qu’ils ne veulent pas associer leur pratique à celle de l’aide médicale à mourir. Ils veulent continuer de donner des soins de fin de vie, mais, pour ces derniers, l’acte de donner la mort ne peut pas en faire partie.

Et la conscience?

Quoi qu’il en soit, dans la société, il y aura toujours des gens favorables et d’autres défavorables… Comme pour l’avortement! Moi-même, chrétien dont la foi conduit à croire en un Dieu qui a pour chacune de ses créatures un lien d’amour infini, je crois que la vie nous est donnée comme le cadeau le plus précieux qui soit. Je crois que chaque souffle qui nous est donné est une occasion de nous rapprocher de lui, dans le bonheur comme dans la souffrance et que c’est là, bien plus que dans notre liberté, que réside notre dignité.

Bien sûr, je ne suis pas souffrant. Je ne suis pas malade au point où je pourrais croire que de cesser de vivre représenterait un bien supérieur à la vie que je mène. Je ne suis pas dans la situation de ces personnes qui demanderont l’aide médicale à mourir. Aussi il ne m’appartient pas de juger de leur choix, pas plus qu’il ne m’appartient de juger une femme décidant de ne pas poursuivre sa grossesse. Ceci n’a rien d’évident à affirmer pour un croyant, bien au contraire. Car la foi chrétienne donne un sens à toute ma vie. Ce serait bien plus simple si chaque individu sur terre partageait mes convictions les plus intimes! Mais ce n’est pas le cas. Au nom du pluralisme, nous devons donc vivre avec un dispositif juridique qui parfois transgresse les interdits inhérents à la religion. À moins de vivre seul avec quelques croyants comme moi sur une île, nous devons nous résigner sans jamais perdre de vue un seul instant que chaque personne conserve sa dignité jusqu’à son dernier souffle, naturel ou provoqué.

Suicide assisté: faut-il s’en réjouir?

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Dans un jugement unanime et historique, la Cours suprême du Canada a statué que l’interdiction contenue aux articles 14 et 241 du Code criminel du Canada porte atteinte à l’article 7 de la Charte canadienne des droits et libertés qui garantit le droit à la vie, à la liberté et à la sécurité (cf. La Presse). Cette décision ouvre largement la porte aux provinces qui ont déjà (comme le Québec) ou qui voudront légiférer en matière de fin de vie, autant pour le suicide assisté (à la base de ce jugement) que pour l’euthanasie. Les balises données dans le jugement sont aussi moins restrictives que celles de la loi sur l’aide médicale à mourir du Québec, en supprimant la notion de fin de vie parmi les critères. Ainsi, il suffira d’être une personne adulte capable (« apte »); de consentir clairement à mettre fin à sa vie; et d’être affectée par des problèmes de santé graves et irrémédiables (incluant ceux d’ordre psychologique); et dont ces problèmes lui causent des souffrances persistantes et intolérables.

C'est pourtant la semaine de la prévention du suicide!

Paradoxalement, le jugement est rendu durant la semaine de la prévention du suicide!

Un jugement prévisible

Fait plutôt rare en matière d’éthique, le jugement est unanime. Il est fondé sur le fait que la société a changé (évolué) depuis la décision contraire qui fut rendue en 1993. Il est vrai que la dignité humaine est de plus en plus associée à sa liberté: de pensée, d’expression, de mouvement, d’agir. L’une des requêtes ultimes de ce courant libertaire vient donc d’être accordée au bon peuple qui peut désormais recourir à ce moyen pour cesser de vivre. Il est vrai aussi que le suicide comme tel n’est plus reconnu comme un acte criminel et que son étendue est devenue telle qu’il ne génère plus comme autrefois la honte du tabou transgressé parmi les survivants. Et la compassion a pris peu à peu une nouvelle dimension, celle de ne pas laisser quelqu’un souffrir (comme on abrège les souffrances d’un animal) d’autant plus que c’est lui qui le demande. Ne pas répondre à cette demande est même devenu un acte qu’on associe à la dureté de coeur. Au vu de tout cela, il n’est pas surprenant de constater que les statistiques se maintiennent sans cesse à plus de 80% d’appuis à l’euthanasie et au suicide assisté. Voilà donc où nous en sommes.

Je vois ce jugement comme une forme de concession devant la pression du nombre. En démocratie, c’est ce qui est normal, me direz-vous… Mais dans le domaine éthique, ce n’est pas toujours forcément la majorité qui devrait dominer. La Cour suprême aurait pu renvoyer les gouvernements fédéral et provinciaux à leurs devoirs pour qu’ils assouplissent la loi, éventuellement, ou se lancent dans un débat de société. Sa décision d’invalider les deux articles du code criminel qui empêchaient l’assistance au suicide et l’euthanasie permettra sans doute aux politiciens fédéraux (pour le code criminel) de ne pas avoir à se tremper dans cette eau-là. Au fond, le jugement devrait permettre à tous ceux qui répondent aux critères de pousser plus loin la maîtrise de leur vie en incluant le moment et les conditions de leur mort. Les gens qui sont favorables n’y voient pas vraiment de problème pour les opposants: ils n’auront qu’à ne pas s’en prévaloir et à laisser aux autres la liberté de leur choix. Quant à moi, je me dois d’être cohérent avec mes opinions déjà énoncées sur le sujet. Tout en croyant que ce n’est pas un bon choix, que ce n’est pas choisir le bien, je me résigne en acceptant qu’une société démocratique et laïque n’a pas à embrasser le point de vue doctrinal d’une religion (ou de plusieurs) ou d’une philosophie morale dans des cas aussi extrêmes que ceux qui touchent au caractère sacré de la vie (pour les catholiques: « de la conception à la mort naturelle »). Comme pour l’avortement, l’euthanasie et le suicide assisté deviennent donc des options pour tous.

Quelle dignité humaine?

Mon principal regret face à la décision, c’est qu’elle est la conséquence de l’idée que l’on se fait de plus en plus de la personne humaine. Les philosophes l’ont longtemps considéré comme un animal doté de raison (la raison le distinguant du règne animal). Plus tard, on l’a considéré comme un animal ayant accès à la liberté de s’arracher à l’animalité et à la contingence (Rousseau). Mais cette liberté nous conduit sans trop que nous nous en apercevions à un autre concept philosophique: l’utilitarisme.

L’utilitarisme contemporain se range parmi les morales de l’action obligatoire. Il est plus préoccupé «du juste à faire» que de ce qui est «bon d’être» ou «bon d’aimer». Les utilitaristes contemporains sont en faveur du suicide dans la mesure où celui-ci respecte l’autonomie de la raison, la liberté et la dignité de l’individu ainsi que les principes de bienveillance et de bienfaisance. Cette doctrine, héritière à la fois de l’épicurisme de l’Antiquité et du naturalisme des Lumières, favorise la recherche et la satisfaction des biens de la vie ordinaire. (Source)

Dès qu’un individu a le sentiment d’une perte non pas de ses moyens, mais de son utilité, il se retrouve le plus souvent isolé dans sa détresse. Mais sa situation n’est jamais que la sienne. En fait, son problème est le mien, le nôtre, le vôtre… Car si nous voulons être cohérents avec ce que nous sommes vraiment, il nous faudrait placer au centre de la véritable identité de l’être humain sa vulnérabilité ou sa fragilité dans l’existence, d’où le besoin les uns des autres et l’obligation morale de la solidarité, de l’accompagnement mutuel. Jean Vanier « est convaincu qu’en mettant en lumière le caractère universel et central de la fragilité que nous partageons tous sans exception, nous pouvons aller au-delà de nos différences et nous retrouver dans une même humanité : « Les faibles enseignent aux forts à accepter et intégrer la faiblesse et la brisure dans leur propre vie. »

Nous sommes nés dans une fragilité extrême,
nous mourons dans une fragilité extrême
et tout au long de notre vie,
nous demeurons vulnérables,
c’est-à-dire capables d’être blessés. (Jean Vanier)

Le message qu’envoie le suicide assisté (et l’euthanasie d’une autre manière et même l’avortement sélectif), c’est que la dignité humaine se limite à son état de performance. Si je suis performant, capable, utile, je peux continuer à faire partie de l’humanité… Si je deviens incapable, diminué, je perds peu à peu mon humanité et je suis encouragé (désormais par toute la société) à penser qu’il est préférable que je quitte ce monde, pour un bien supérieur… Les autres n’ont plus ainsi à freiner leur course pour me prendre en charge, ils peuvent continuer à foncer droit devant… Cet individualisme me tue, car nous ne voyons pas que nous nous condamnons progressivement à la mort de notre société, en commençant par l’élimination des « moins humains ». Je crains donc moins les dérives probables des brèches sur le droit de tuer ou d’assister la mort (qu’il y aura quand même) que la dérive civilisationnelle dans laquelle nous sommes engagés.

Un ami ce matin acclamait la décision de la Cour suprême comme une excellente nouvelle. Quant à moi, je ne suis pas prêt à m’en réjouir, même si, au cas par cas, des proches d’une personne désirant la mort pourront croire sincèrement avoir fait ce qu’ils croyaient être juste. Le véritable bien, dans ma conscience profonde, ce serait de demeurer auprès de cette personne, de lui rendre à chaque instant le reflet de sa dignité jamais diminuée et de l’aimer jusqu’à la fin sans jamais se donner le droit de l’abréger… Mais nous n’avons plus le temps pour ça, ce serait contre-performant… C’est un jour triste pour l’humanité.

Euthanasie: un sursaut de conscience

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Vendredi dernier, je me suis présenté, en compagnie d’un collègue, au bureau de M. Stéphane Bédard, mon député et également leader parlementaire du Gouvernement et président du Conseil du Trésor, afin de l’entretenir de mes « arguments ultimes » contre l’adoption du projet de loi 52 « Mourir dans la dignité ». Je me permets ici de vous les soumettre  pour discussion. Ils ne sont pas religieux, mais tout à fait rationnels, à mon avis… Et je formule une demande spécifique que vous retrouverez en fin d’article et à laquelle je suggère que vous donniez votre appui.

Information précise?

Depuis le début des discussions sur « l’aide médicale à mourir », il semble évident que tous ne comprennent pas la même chose, d’où la nécessité d’une information précise et comprise. Les sondages montrent que les gens ne savent pas de quoi on parle. Ainsi,  67% des Québécois ne répondent pas correctement à la question « Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir » (Ipsos, septembre 2013 ). Sur le mot « euthanasie » comme tel, 61% seulement arrivent à dire ce que c’est…

Avec cette loi telle que formulée, nous serons bientôt le seul État au monde qui détourne l’expression « soins de vie » en y incluant la mort. Même la Belgique, les Pays-Bas osent nommer les choses par leur nom (cf. Dr Yves Robert qui dit « Il faut appeler un chat un chat, l’aide médicale à mourir, c’est de l’euthanasie »). Nous allons également intégrer dans la définition des « soins de fin de vie » l’euthanasie et les soins palliatifs, c’est-à-dire deux « soins » qui ont exactement des buts contraires! La vaste majorité des médecins en soins palliatifs (88%) ne peuvent accepter cela, car c’est contraire à toute leur pratique.

Fin de vie?

Nulle part, dans le projet, on ne définit clairement le critère de la « fin de vie »? Combien de temps dure-t-elle? 15 jours… 2 ans? Sur le plan biologique, nous sommes tous plus ou moins en fin de vie, car notre mort est déjà une certitude. Mais pour une personne dont la maladie incurable et mortelle serait diagnostiquée et dont la perspective de la souffrance lui serait intolérable, sans pouvoir identifier le temps qu’il reste, n’en viendra-t-on pas à pouvoir administrer la substance mortelle à sa demande? Qu’est-ce qui garantit que la fin de vie ne durerait vraiment que les quelques jours qui précèdent la mort naturelle?

Nous ne pouvons pas non plus négliger la forte probabilité d’élargissement futur des critères. On a même déjà, dans le projet de loi amendé, prévu qu’un tiers puisse consentir au nom d’un mineur de 14 ans et plus au refus de soin (cf. article 6). Il ne reste plus qu’à ajouter, lors d’un amendement éventuel, qu’il puisse aussi le faire pour un soin de fin de vie. C’est d’ailleurs ce qui arrive en Belgique, ces jours-ci. Dans 5 ou 10 ans, les membres de ce gouvernement devront assumer aussi que cette première brèche, causée par cette loi, aura été effectivement élargie, car les procédures juridiques auxquelles nous pouvons attendre vont peu à peu la « gruger », comme pour toutes les lois.

Nos aînés ont été éduqués à se prendre en charge, à ne pas être un poids pour les autres. Nos parents en âge avancé sont systématiquement construits de cette façon: s’il leur fallait être un fardeau pour leurs enfants, autant en finir plus vite, par amour! La perspective de l’euthanasie ne peut faire autrement que d’ajouter de la pression sur nos aînés pour disparaître plus rapidement. Est-on vraiment libre quand cette opportunité est rendue possible et qu’elle nous pousse à faire un choix aussi définitif?

Enfin, on l’a beaucoup dit, c’est aussi un changement radical du rapport avec le médecin : cet homme ou cette femme pourra désormais nous soigner, ce qui inclut que nous pourrons lui donner le pouvoir de nous tuer! Ce qu’on a moins entendu, cependant, c’est que nous allons créer de nouveaux traumatismes chez les professionnels de la santé et parfois au sein des familles des mourants. C’est une sagesse millénaire que celle qui donne à penser qu’on ne sort jamais indemne d’avoir causé la mort d’autrui. C’est ce que nous commençons à percevoir, notamment en Belgique où c’est déjà documenté, lorsque des médecins, des infirmières, sous anonymat, affirment que leur état mental est affecté par cette pratique: culpabilité, dépression et même pensée suicidaire. Imaginons seulement être à la place d’un médecin apprenant qu’un nouveau traitement vient d’arriver quelques jours après l’euthanasie d’un patient et qui aurait pu prolonger sa vie de manière confortable!

Soins palliatifs?

Le projet de loi, dans son intention, vise à étendre l’offre de soins palliatifs. L’histoire nous montre pourtant que la même intention n’a pas été suivie en Belgique et aux Pays-Bas après que l’euthanasie ait été rendue légale. Au contraire, même, le recours à l’euthanasie s’est multiplié par dix sur les dix dernières années alors que les places en soins palliatifs n’ont pratiquement pas progressé. Je m’inquiète même d’une chose: le projet de loi ne va pas imposer aux maisons de soins palliatifs privées de fournir à leur clientèle le « soin de fin de vie » qui consiste à causer la mort du patient. Mais qu’en sera-t-il des nouvelles accréditations? Le ministre Bédard m’a « garanti » qu’une éventuelle future maison dans notre région ne serait pas obligée d’offrir ce soin auquel les autres vont très probablement se soustraire. Pouvons-nous avoir confiance?

TuerTueLes médecins travaillant en soins palliatifs à qui j’ai parlé sont formels: les demandes d’euthanasie disparaissent quand la douleur est soulagée et que les conditions pour la fin de vie sont « facilitantes » (lieu de vie, accès à la famille, etc.). En améliorant la fin de vie, il devient inutile d’y mettre fin prématurément. Cela permet aux familles de faire leur deuil jusqu’à la fin naturelle. Cela donne l’occasion aux pardons de se demander mutuellement, aux bons mots d’être échangés. Qui n’a pas eu cette expérience d’être au chevet d’un proche et d’en sortir profondément touché, positivement?

J’ai une dernière inquiétude. À l’occasion de la commission parlementaire, un amendement a été voté à l’article 45. Il s’agit d’un recul sur les directives médicales anticipées qui désormais vont exclure « l’aide médicale à mourir ». Cela signifie qu’une personne ne peut pas indiquer dans un testament de fin de vie qu’elle souhaite avoir accès à l’aide médicale à mourir dans l’éventualité où elle répondrait aux critères retenus et dans le cas où elle deviendrait inapte. Mais,  a contrario, cela ne semble pas protéger contre le fait que des proches (via la personne mandatée en cas d’inaptitude) puissent prendre la décision de l’euthanasie alors que la personne pourrait ne jamais avoir donné son assentiment… Cela se passe déjà dans les pays cités…

Exigeons un vote libre

Redisons-le clairement: l’aide médicale à mourir qui sera bientôt disponible au Québec constitue une rupture radicale par rapport à un interdit fondamental qui a traversé le temps… On pourra désormais mettre fin à la vie, sous certaines conditions, d’une personne qui le désire… Je vous le demande sincèrement: pour qui nous prenons-nous pour modifier de manière aussi prétentieuse un interdit millénaire? Dans le contexte d’un gouvernement minoritaire, élu avec moins de 32% des voix exprimées, il s’agit d’un changement beaucoup trop fondamental pour forcer l’adoption selon la ligne de parti.

C’est pourquoi il m’apparaît comme une obligation morale que la Première Ministre du Québec ordonne que la Loi 52 soit l’objet d’un vote libre des députés afin qu’ils et elles puissent voter selon leur conscience et non pas selon la ligne de parti. Un changement moral exige un engagement moral en conscience. À cette demande particulière, M. Bédard m’a répondu qu’il allait y penser. Exigeons que les 125 députés de l’Assemblée nationale du Québec prennent le soin d’interroger leur propre conscience sur ce changement sociétal afin de déterminer leur position et d’en assumer personnellement les conséquences.

Bientôt, lorsque la députée à qui j’ai demandé de la déposer m’aura répondu, vous trouverez ici un lien vers une pétition adressée à Mme Marois.

Et si on avait l’euthanasie comme on a l’avortement?

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Photo: La Presse

Pendant que tous et toutes s’époumonent sur le projet de charte des valeurs québécoises, un autre enjeu de société, tout aussi fondamental, est en train de se jouer dans l’arrière-cour de notre Assemblée nationale. Le projet de loi 52 est bien plus avancé dans son processus législatif que celui de la charte. Il risque même de passer comme lettre à la poste puisque si peu de citoyennes et de citoyens semblent lui accorder de l’attention. Il me paraît donc nécessaire d’y revenir quelque peu, d’autant plus que je prépare une série de conférences sur le sujet…

Les véritables enjeux

Notre société a changé, pour le pire ou pour le mieux, c’est selon! Notre degré d’acceptation de situations autrefois inconcevables s’est beaucoup « élevé ». Il y a 40 ans, par exemple, l’avortement était encore illégal et une majorité de la population s’y objectait avec force. Les combats menés par des défenseures du droit des femmes à disposer librement de leur corps ont fini par faire admettre que le libre choix de laisser vivre un fœtus ou non appartenait, au final, à la mère. Et à part les groupes chrétiens pro-vie, peu de gens prendraient la rue aujourd’hui pour manifester contre cet état de fait. Surtout, c’est entré dans les tabous: on n’en parle plus, c’est privé. On pourrait mentionner d’autres questions devenues banales tellement qu’elles sont passées dans les mœurs: le divorce, les familles recomposées, parfois en plusieurs couches. Si parfois on entend, dans le dos des conjoints, quelques regrets pour les enfants, on reste surtout coi devant eux. Après tout c’est leur choix. On le respecte. Et plus récemment, on a vu l’ouverture aux mariages de même sexe. C’est devenu comme ça, maintenant et on ne fait plus de vagues. Alors l’euthanasie, bof! Ça finira par passer, comme tout le reste.

Parmi les raisons qui me poussent à le croire, il y a d’abord l’allongement de l’espérance de vie et ses conséquences sur la qualité de vie. On se réjouit qu’il y ait de plus en plus de centenaires et c’est bien ainsi. Mais pour quelques-uns qui continuent à jouir d’une qualité de vie exceptionnelle, un grand nombre se voit diminuer peu à peu, vivre des pertes les unes après les autres, voir de moins en moins de proches les visiter… Il y a dans l’air une forme de résignation passive face au vieillissement qui se traduit souvent par le placement de nos aînés dans ces centres de soin longue durée. « Eux », ils vont bien s’occuper des papys et des mamies, c’est leur boulot après tout. Pendant ce temps, nous avons une vie à vivre dont il faut profiter pleinement, car un jour nous deviendrons comme eux et nous savons ce qui nous attend…

Je vois également une autre raison dans la banalisation du suicide accentuée par sa fréquence particulièrement élevée au Québec. Nos statistiques sont impressionnantes. Nous arrivons juste après le Japon qui est une société déclarée « mourante » en raison de la démographie négative. Non seulement les Japonais ne font plus d’enfants, mais ils s’enlèvent la vie plus que partout ailleurs! Bref, après le Japon, c’est nous, les Québécois qui fréquentons le plus souvent les situations de suicide. Qui, dans sa propre famille, n’a pas connu ce malaise de se retrouver au salon funéraire ou aux funérailles dans une telle occasion? En catimini, les langues se délient pour regretter le geste, la détresse, la désespérance. Mais à la famille on ne dit rien. Il n’y a rien à dire devant la vie qui s’est ainsi arrêtée.

Je trouve encore une autre source de l’acceptation résignée de l’euthanasie dans une sorte d’état d’esprit qui se répand par rapport au « droit » de chacun sur sa propre vie. L’incroyable développement, depuis plus d’un demi siècle, de la liberté individuelle a pour conséquence que nous sommes de moins en moins portés à interpeller nos proches sur les choix qu’ils font et qui peuvent — nous le savons par expérience — les conduire à plus de malheur. Cette liberté a été gagnée à l’encontre des institutions qui martelaient les règles sociales et qui ne s’empêchaient pas de réguler aussi la vie privée. L’Église catholique, par exemple, a, malheureusement, utilisé bien maladroitement son emprise sur les fidèles, au point où désormais elle ne jouit plus sur eux d’aucune crédibilité ni d’aucun droit de parole publique sur les questions éthiques dans notre société.

J’en viens aux aspects plus proches de l’euthanasie comme telle. Il y a ces « rumeurs » que déjà les choses se font, en secret. Des médecins procéderaient discrètement, avec l’assentiment des malades et/ou de leurs proches, au surdosage de morphine qui entraînerait la mort rapide. Même si ceci est formellement démenti, la rumeur est persistante. Cela rend encore plus difficile de voir une personne proche souffrir quand on sait que la fin est imminente et qu’on est impuissant, quand « on sait » que des moyens existent pour y mettre un terme…

Il y a aussi, bien sûr, le fait que les soins palliatifs ne sont accessibles actuellement qu’à une faible proportion de personnes en fin de vie, seulement 15%, selon les chiffres avancés. Curieusement, c’est moins de ce côté que les demandes d’euthanasie proviendraient que du côté des chambres d’hôpitaux classiques. Mais comme les soins palliatifs sont hors de prix, qu’ils exigent un grand nombre de professionnels pour des actes médicaux à long terme et moins productifs, il paraît plus « rationnel » de commencer par proposer l’alternative entre laisser la mort arriver ou la devancer. De là à faire comprendre aux « vieux » dont les jours sont comptés qu’ils seraient plus raisonnables s’ils acceptaient d’en finir plus vite, pour cesser d’être un poids pour la société, mais plus encore pour leurs enfants, il n’y a qu’un pas.

Enfin ne négligeons pas les apparences de dérives qui sont documentées sur des situations en Belgique et aux Pays-Bas où la généralisation de l’euthanasie permet même à une certaine opinion publique de souhaiter l’étendre aux malades mentaux, aux détenus, aux mineurs handicapés…

Ignorance ou indifférence?

Selon un sondage publié par Radio-Canada en 2010, 83% des Québécois étaient favorables à l’euthanasie et 16% seulement contre. Ça en fait des pour! Tellement plus simple que la charte qui divise le Québec! Mais dans un sondage plus récent, il est démontré que 61% seulement des mêmes Québécois connaissent la définition exacte de l’euthanasie. Et lorsque le langage utilisé est celui, plus « soft », du projet de loi, c’est-à-dire lorsqu’on appelle l’euthanasie de « l’aide médicale à mourir », seulement 33% des gens l’associent clairement à l’euthanasie, alors que 27% croient qu’il s’agit de soulager la douleur par des soins palliatifs, 22% croient qu’il s’agit de cesser l’acharnement thérapeutique et 16% pensent qu’il s’agit de donner au patient les conseils et la substance mortelle à s’injecter par lui-même… Ignorance? Certainement. Indifférence? Celle-ci est sans doute la raison de cela. Pourtant, quand on cherche, même si peu, on voit bien que les choses sont dites clairement. Même le secrétaire du Collège des médecins du Québec, le Dr Yves Robert, favorable à la loi, déclare ceci:

« Appelons un chat un chat. L’aide médicale à mourir, c’est de l’euthanasie. » (L’Actualité médicale, 29 janvier 2013, cité par Lysiane Gagnon dans La Presse de qui j’ai aussi tiré les statistiques du récent sondage Ipsos).

Quand le Gouvernement, supposé protéger ses citoyens, plus spécifiquement les plus faibles, veut que l’euthanasie, devenue l’aide médicale à mourir, fasse partie des options de soins de fin de vie, il est clair que la définition même du mot soigner en est modifiée. Nulle part, ni le mot soigner ni prendre soin n’inclut le fait de tuer. Les groupes opposés à l’euthanasie en ont même fait leur slogan: « Tuer n’est pas un soin ». En effet, pouvons-nous croire, sincèrement, que « tuer » ou « aider à se tuer » peut être associé à « soigner »? Lorsque votre médecin vous accueillera à l’occasion d’une maladie grave, incurable et qui vous fait souffrir de manière intolérable (qui en est juge?), et vous dira : « Ne vous en faites pas, si c’est trop dur, on a les moyens d’y mettre fin », ne croyez-vous pas que le rapport de confiance en des soins de qualité en « souffrira »?

Malgré tout, anticipons…

Étant donné l’appui confirmé des sondages et le peu de résistance de la population, il est fort à parier que ce projet de loi sera adopté incessamment, probablement avant les prochaines élections. Bref, préparons-nous donc à vivre, comme en Belgique et aux Pays-Bas, avec l’euthanasie et toutes ses conséquences, notamment de nombreux cas de détresse psychologique au sein des équipes médicales qui doivent porter la responsabilité de la fin de vie de certains de leurs patients. J’aimerais alors ouvrir un espace de dialogue et de questionnement avec vous, « les gens ».

Il y a d’abord la question du droit criminel. C’est de compétence fédérale. Le Gouvernement du Québec prévoit utiliser le même stratagème que pour l’avortement, en « interdisant » au procureur du Québec de poursuivre les médecins qui auront euthanasié leurs patients dans le cadre de la future loi. Il va de soi que cette loi sera contestée devant les Tribunaux et que la Cour Suprême du Canada aura à trancher à un moment ou l’autre. Supposons que le Gouvernement du Québec sera battu, cette fois-ci, et que le droit criminel demeure pleinement en force. Que se passera-t-il dans la conscience de ces médecins que nous aurons encouragé à donner la mort et qui se retrouveraient du jour au lendemain des meurtriers au sens de la loi? Notre société est-elle si différente du reste du Canada que nous pourrions avancer sur cette voie sans nous assurer que les autres provinces iront dans la même direction? Est-ce une autre stratégie politique pour opposer de nouveau le Québec, « progressiste et distinct », du Canada, « conservateur et rétrograde », qui nous empêche de nous épanouir?

Restons sur le plan de la conscience. Nous le voyons actuellement, un grand nombre de médecins, même s’ils semblent minoritaires, s’opposent à devenir des agents de la mort. Auront-ils tous et toutes un droit de retrait des situations qui poussent vers l’euthanasie? Protégerons-nous leur doit d’objection de conscience? Mais seront-ils écoutés lorsqu’ils le feront aussi au nom de leurs patients, en vertu de la relation de confiance qu’ils avaient avec eux avant qu’un conseil n’opte pour l’euthanasie, quand ces mêmes patients seront privés de leur capacité à décider par eux-mêmes? Le fait qu’ils sont contre l’euthanasie aura-t-il une influence dans la crédibilité qu’on leur accordera en de telles situations?

Enfin, j’en viens à une dernière question, qui me transporte sur l’autre versant du dialogue, celui des promoteurs. Tout comme nous avons appris, plus ou moins amèrement pour certains dont je suis, à vivre avec le fait que nous supprimons systématiquement, année après année, plus de 25 000 fœtus qui n’avaient pas demandé à vivre et encore moins à mourir, au nom du droit fondamental, soutenu par nos chartes et toutes les organisations internationales, des femmes à disposer librement de leur corps, bref, saurions-nous vivre avec la liberté exercée légalement par les demandeurs d’euthanasie? Je suis sensible à cette aspiration universelle des humains à la liberté. Même pour des chrétiens, il devrait aller de soi que l’être humain n’est vraiment humain que lorsqu’il est totalement libre de ses choix, libre ET responsable. Est-ce que cela pourrait aller jusqu’à protéger cette liberté dans le choix de mourir au moment où il le décide?

Alors, tout comme je suis contre l’avortement, en général, et que je dois, en conscience, accepter que l’État soutienne les femmes qui y ont recours librement par choix, peut-être aurai-je à assumer que des proches en viennent à faire librement le choix du moment et du comment de leur fin de vie, tout en les laissant assumer cette responsabilité devant Dieu…

Vivre dignement jusqu’à la fin

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Une fin de vie digne

Une fin de vie digne

Le comité d’experts juridiques mandaté par le Gouvernement du Québec sur l’aide médicale à mourir vient de déposer son rapport. Il s’agit en fait d’un rapport visant à approfondir, sur le plan juridique, les balises légales à mettre en place suite aux 24 recommandations faites par la Commission Mourir dans la dignité l’an dernier. Cette étape marquerait l’arrivée prochaine d’un projet de loi visant à encadrer l’aide médicale à mourir.

Même si l’annonce a été faite avec une certaine ampleur, le rapport des experts ne porte que sur un des aspects étudiés pendant des mois par la Commission. Il s’agit des cas d’extrêmes souffrances vécues au cours d’une maladie dégénérative dont la mort est certaine. Tout comme c’est le cas dans les recommandations de la Commission, le comité d’experts n’a pas comme tel considéré  l’euthanasie à la demande des familles ni même l’assistance au suicide pour le patient qui ne souffrirait pas d’un type de maladie présentant la certitude d’une fin rapide et dont les souffrances ne pourraient pas être soulagées. La demande formelle du patient lui-même serait requise en tout temps. C’est donc plutôt curieux que tant de voix se soient élevées pour applaudir ce travail alors que si nous appliquons à la lettre les critères et les procédures annoncées, nous risquons de ne voir que très peu de cas réels par année.

Une brèche risquée

André Bourque

André Bourque

Un ami personnel, le Dr André Bourque, médecin réputé, est décédé subitement le 29 décembre dernier. Il avait milité au cours des dernières années contre toute forme d’euthanasie au sein de l’association Vivre dans la dignité dont il a été le président jusqu’à son décès. André ne voyait pas comment il pouvait se résoudre à voir les médecins commencer à poser le geste ultime qui consiste à supprimer la vie, alors que par serment ils se sont engagés à soigner le patient pour qu’il vive.

André m’a beaucoup aidé à demeurer rationnel dans ce débat. Il a montré qu’un très grand nombre de médecins, au Canada, sont toujours défavorables à l’éventualité d’agir pour devancer l’acte de la mort. Nous avions échangé quelques documents émanant notamment de pays comme la Belgique et les Pays-Bas qui démontrent assez clairement les dérives réelles qui se passent et qui sont pourtant peu médiatisées. Et notre ministre, Mme Véronique Hivon, affirme sur toutes les tribunes que ces dérives ne sont pas avérées. Je lui ai même fait parvenir moi-même, via Twitter, un document relatant plusieurs témoignages sous anonymat de professionnels belges de la santé, qui montraient que des anomalies ou des « arrangements » survenaient dans la pratique. Jetez un oeil à ces quelques articles pour vous en donner une idée. On parle notamment du consentement qui n’est pas toujours donné par le patient, que des personnes handicapées sévèrement sont euthanasiées sans jamais avoir eu l’occasion de le demander, que parfois la fin de vie est précipitée de manière à ce que les organes encore sains puissent être prélevées, etc. Je crois que Mme Hivon ne veut pas prendre en compte ces dérives possibles en croyant, sincèrement, que nous pourrons les éviter ici. Mais sommes-nous si différents des autres pour nous croire à l’abri de tels comportements?

Lors de son passage à l’Université Laval, la cancérologue Catherine Dopchie, responsable d’une unité de soins palliatifs en Belgique, a critiqué le recours à l’euthanasie tel qu’il existe chez elle depuis 2002.

La loi belge sur l’euthanasie a été votée dans une société matérialiste et individualiste «où la peur de la souffrance, conjuguée à la perte d’autonomie vécue comme une déchéance, est devenue phobique». Même s’ils sont très efficaces pour atténuer les douleurs, les soins palliatifs ont leurs limites. Pour la communauté médicale, ces limites sont devenues peu à peu des sujets de honte, de révolte ou d’échec. Avec le résultat que la formation et la recherche en soins palliatifs a perdu des points au profit de l’euthanasie, présentée comme la solution idéale de maîtrise sur sa vie ou sur sa mort. Dans cette logique, les partisans de l’euthanasie n’hésitent pas à classer les soins palliatifs dans la catégorie de l’acharnement thérapeutique. (Source)

Ce médecin spécialisé dans les soins en fin de vie, tout comme André Bourque et une majorité de membres du personnel médical le plus près des personnes mourantes, croit que les soins palliatifs de qualité sont la solution, même si dans quelques cas la douleur n’est pas toujours atténuée de manière satisfaisante, pour le moment du moins. Heureusement pour nous, la Commission et la ministre semblent sur la même longueur d’ondes, à savoir qu’il faut accorder une priorité à l’amélioration des ressources en soins palliatifs.

Le loup sera dans la bergerie

Nous avons tous peur de la douleur extrême. Nous sommes terrassés à la vue de gens souffrants. C’est notre impuissance à soulager par nous-mêmes cette souffrance qui nous guide dans le choix de l’aide médicale à mourir plutôt que de demeurer présents et compatissants envers les malades qui sont dans ces situations. Ouvrir cette brèche, chez nous, peut nous paraître une manière convenable de répondre à cette détresse, mais c’est aussi faire entrer le loup dans la bergerie… Une fois ouverte, la brèche ne pourra qu’entraîner vers une acceptation étendue des cas et ces « arrangements » qui ont cours ailleurs, et que le code criminel canadien empêche actuellement.

Faire en sorte que le procureur général ne poursuive pas les médecins qui auront, sous l’autorité d’une loi leur accordant une sorte de sauf-conduit, est aussi un pari risqué. On se base sur le fait que le Québec a déjà agi de cette façon du temps où l’avortement était encore un acte criminel, avant 1988. Les médecins qui avaient accompli cet acte étaient, en quelque sorte, protégés par une absence de procédures contre eux. Mais comment peut-on imaginer qu’un acte parfaitement semblable serait un crime au Nouveau-Brunswick ou en Ontario alors qu’il serait ignoré au Québec? Qui empêcherait alors de porter ces cas jusqu’en Cour Suprême? Qui garantit que les neufs juges abrogeraient tout simplement le droit tel qu’il est actuellement? Que faire si des dizaines de médecins ayant aidé leurs patients à mourir redevenaient des meurtriers potentiels? Cette question des champs de responsabilité entre le fédéral et le provincial n’est pas si simple à résoudre. Ne faudrait-il pas plutôt attendre un consensus plus large qui amènerait à amender le code criminel? Est-il possible, démocratiquement, que ce consensus survienne un jour?

Mme la ministre Hivon déclare qu’elle a observé un large consensus social sur cette question lors des auditions de la Commission. Pourtant, rien ne laisse croire que ce consensus inclut les premiers concernés par l’ouverture à l’euthanasie, d’abord les mourants eux-mêmes, mais aussi et surtout les soignants qui, jusqu’à présent, ont toujours cherché à humaniser les soins en fin de vie et l’accompagnement des personnes malades, plutôt que de devenir ceux qui causent leur mort prématurée.

La vie n’est pas facile, même pour les gens actifs et bien portants. Elle peut devenir insupportable si nous sommes atteints de maladies incurables et douloureuses. Avec un tel projet de loi à venir, les malades pourront comprendre que leur vie a moins de valeur « vivante » que « finie ». C’est peut-être davantage pour nous accommoder nous-mêmes, plutôt qu’eux, que nous nous battons, au final. N’avons-nous pas, au contraire, des devoirs de fils, de filles, de frères, de soeurs et d’amis auprès des malades en fin de vie? Ne devrions-nous pas être de ceux qui sont auprès d’eux pour apporter le réconfort d’une présence aimante et chaleureuse? L’euthanasie répond-elle vraiment à ce besoin? J’en doute fort.

recommandation 13

Les mots qui tuent quand même

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J’ai 50 ans. Plus ou moins 30 ans de vie adulte avec des expériences diverses. Je n’ai plus la prétention de penser que je peux mieux faire que d’autres qui ont tenté des choses avant moi. Au contraire, je pense que leur expérience devrait d’abord être mieux connue avant de penser faire ma propre affaire… Je pense donc qu’il vaut mieux se montrer prudent et croire que si des choses se passent ailleurs, malgré les précautions et des lois claires, les mêmes choses pourraient se produire chez nous également. Cette règle de vie peut s’appliquer à n’importe quoi. Je l’appliquerai donc au rapport de la commission Mourir dans la dignité déposé discrètement la semaine dernière, dans lequel elle fait, heureusement, un vibrant plaidoyer pour le développement de soins palliatifs de meilleure qualité. Mais elle le fait en ouvrant également la porte à ce qu’elle appelle joliment « une option de plus en fin de vie ». Les mots comme euthanasie et suicide assisté sont disparus au profit de « l’aide médicale à mourir ». C’est plutôt génial d’avoir réussi à mettre dans une même expression trois mots qui, réunis de cette façon, parviennent à infléchir les significations propres des mots « aider », « médecine » et « mourir ». Peut-être est-ce dû au fait qu’il manque le mot le plus important: la « vie ». Insérez ce mot parmi les trois précédents et vous ne pourrez plus arriver au même résultat.

Regarder, vraiment, ce qui se passe ailleurs

En Europe, l’Alliance VITA s’est constituée pour s’opposer à toute forme d’euthanasie, notamment en France durant l’actuelle campagne présidentielle où la gauche se promet d’introduire la légalisation de l’euthanasie. Des manifestations grandioses se sont déroulées récemment pour sensibiliser l’opinion (cliquez sur l’image avec les clowns).

Je suis tombé ces jours derniers sur un document d’une grande importance publié sur le site web de Plus digne la vie. La commission croit qu’avec un bon encadrement et des règles très strictes, nous allons pouvoir faire mieux qu’ailleurs en matière de dérives. Vous avez peut-être lu ou entendu comme moi des histoires vécues aux Pays-Bas où des personnes ont été euthanasiées sans leur consentement, de même que des mineurs et des personnes handicapées. Mais en Belgique, là où la réglementation s’apparenterait le plus à ce que propose la commission Mourir dans la dignité, après dix ans de pratiques d’euthanasie, un rapport impliquant, sous anonymat, le témoignage de 20 professionnels de la santé (médecins et infirmières) est troublant: « Les résultats de cette consultation sont pour le moins contrastés et mettent clairement en avant des manquements graves et des doutes certains : procédures aléatoirement respectées, injections pratiquées en dehors du cadre légal… » Or, dans son rapport, la commission Mourir dans la dignité démontre que ces arguments sont peu crédibles grâce à une visite que des membres ont faite pour rencontrer des personnes sur place. Vous savez, si une commission de Belgique venait chez nous pour voir comment on s’occupe bien des personnes avec une déficience intellectuelle, il est probable que je ne leur montrerais pas les exemples de négligences qui ont été mises au jour. La Commission affirme aussi que:

l’argument des dérives présuppose la complicité des médecins, des infirmières, des administrateurs du réseau de la santé et de l’entourage des patients. Cela nous paraît hautement improbable. Nous faisons confiance au personnel du réseau de la santé, car il nous est impossible d’imaginer que les personnes qui y travaillent se transforment du jour au lendemain en agents de la mort.

Le bilan de la pratique en Belgique montre pourtant que c’est possible. Parler des médecins et des infirmières comme des agents de la mort n’est pas respectueux de toute façon. Le bilan donné en référence les montre plutôt comme des êtres souffrants de conséquences psychologiques du fait de donner la mort. Non pas agent, donc, mais humains dans des situations qui laissent souvent des séquelles.

Il semble urgent de démontrer qu’une fois qu’une brèche est créée dans un système, le système ne se contraint plus même si une loi l’encadre. Des pressions pour étendre l’euthanasie se feront entendre, ici comme elles ont eu lieu ailleurs… La banalisation du geste deviendra plus acceptable, alors nous passerons à des gestes encore plus controversés.

L’ouverture qui va tuer tant d’efforts

La semaine de la Prévention du suicide, en 2012, avait pour thème « Le suicide n’est pas une option ». Il est curieux de voir que la Commission n’en a rien retenu et qu’elle propose, au contraire, « une option de plus en fin de vie« . Une option de plus!

L’Association québécoise pour la prévention du suicide avait d’ailleurs déposé à la Commission un mémoire très intéressant sur les liens à faire entre la prévention du suicide en général et l’éventualité d’une assistance à mourir en fin de vie. Le Québec est l’une des sociétés ou la « solution » du suicide paraît déjà parmi les taux les plus élevés du monde. Comme le dit le mémoire de l’AQPS:

Au Québec, depuis les années 1960, nous voyons peut-être trop le suicide comme une solution à la souffrance. Le suicide fait partie du répertoire des moyens tolérés et normalisés de réagir à une souffrance. L’AQPS œuvre plutôt en faveur d’une mobilisation sociale contre cette option et sa banalisation, puisqu’elle est une solution définitive et radicale à un problème généralement temporaire, ou du moins qui pourrait être résolu d’une autre manière. L’AQPS et le réseau des acteurs de la prévention du suicide travaillent avec ardeur pour aider ces personnes à rayer le suicide de la liste des solutions possibles.

Et plus loin, l’AQPS pose cette question: « Comment garantir que l’euthanasie et le suicide assisté, s’ils sont légalisés, ne contribuent pas à renforcer l’idée que mourir est une solution à la souffrance? » Enfin, en conclusion de son mémoire, l’AQPS écrit: « Même chez une personne suicidaire, le désir de vivre cohabite avec le projet de mourir : elle ne veut pas la mort, elle veut une issue à sa souffrance. »

Développer des soins de vie

Je crois que la Commission aurait dû s’arrêter à la partie 1 de son rapport et ne pas aller au-delà de la recommandation 12. Jusque là, le rapport est d’une qualité remarquable. La partie 2 ouvre la porte à l’euthanasie et au suicide assisté avant même que les recommandations sur les soins palliatifs n’aient trouvé d’écho dans un quelconque projet de loi ou des efforts pour rendre ces soins plus accessibles. Je conclus donc sur cette affirmation d’une personne répondant au sondage en Belgique dans le cadre du bilan sur la pratique d’euthanasie publié par Plus digne la vie :

« Je pense que cette Loi sur la dépénalisation de l’euthanasie a été bien faite : le législateur a placé des gardes fous, prévu un délai ‘raisonnable’, pensé à interroger l’équipe de soins, demandé d’expliquer aux patients les soins palliatifs. Mais, je regrette que des patients demandent l’euthanasie,

  • parce que leur traitement antalgique (ndr: contre la douleur) est mal conduit ;
  • parce que les symptômes ne sont pas correctement pris en charge ;
  • parce que les patients n’ont pas accès aux soins palliatifs (manque de lits, temps de séjour limité à 28 jours) ;
  • parce que leur dignité n’est pas respectée en maison de repos (les normes prévoient 1 seule veilleuse pour 60 lits, en maison de repos…) ;
  • parce qu’il y a peu de place en maison de repos, pour les gens âgés de moins de 60 ans ;
  • parce que les maisons de repos sont impayables, et les soins aussi ;
  • parce que notre société a peu de tolérance pour les plus faibles : combien de fois entendons-nous, « à quoi, ça sert ? » ;
  • parce que, à l’approche des périodes de vacances ou de fêtes de fin d’année, on manque cruellement de soignants pour garder des patients au domicile. »

Bref, parce que toutes ces situations sont déjà présentes dans notre beau Québec et qu’elles risquent de ne pas disparaître dans les années à venir, je regrette que l’euthanasie devienne une option… de trop.

Pour compléter votre lecture, voici un texte d’opinion par un médecin qui semble encore plus indigné que moi…