Vivre dignement jusqu’à la fin

Une fin de vie digne

Le comité d’experts juridiques mandaté par le Gouvernement du Québec sur l’aide médicale à mourir vient de déposer son rapport. Il s’agit en fait d’un rapport visant à approfondir, sur le plan juridique, les balises légales à mettre en place suite aux 24 recommandations faites par la Commission Mourir dans la dignité l’an dernier. Cette étape marquerait l’arrivée prochaine d’un projet de loi visant à encadrer l’aide médicale à mourir.

Même si l’annonce a été faite avec une certaine ampleur, le rapport des experts ne porte que sur un des aspects étudiés pendant des mois par la Commission. Il s’agit des cas d’extrêmes souffrances vécues au cours d’une maladie dégénérative dont la mort est certaine. Tout comme c’est le cas dans les recommandations de la Commission, le comité d’experts n’a pas comme tel considéré  l’euthanasie à la demande des familles ni même l’assistance au suicide pour le patient qui ne souffrirait pas d’un type de maladie présentant la certitude d’une fin rapide et dont les souffrances ne pourraient pas être soulagées. La demande formelle du patient lui-même serait requise en tout temps. C’est donc plutôt curieux que tant de voix se soient élevées pour applaudir ce travail alors que si nous appliquons à la lettre les critères et les procédures annoncées, nous risquons de ne voir que très peu de cas réels par année.

Une brèche risquée

André Bourque

Un ami personnel, le Dr André Bourque, médecin réputé, est décédé subitement le 29 décembre dernier. Il avait milité au cours des dernières années contre toute forme d’euthanasie au sein de l’association Vivre dans la dignité dont il a été le président jusqu’à son décès. André ne voyait pas comment il pouvait se résoudre à voir les médecins commencer à poser le geste ultime qui consiste à supprimer la vie, alors que par serment ils se sont engagés à soigner le patient pour qu’il vive.

André m’a beaucoup aidé à demeurer rationnel dans ce débat. Il a montré qu’un très grand nombre de médecins, au Canada, sont toujours défavorables à l’éventualité d’agir pour devancer l’acte de la mort. Nous avions échangé quelques documents émanant notamment de pays comme la Belgique et les Pays-Bas qui démontrent assez clairement les dérives réelles qui se passent et qui sont pourtant peu médiatisées. Et notre ministre, Mme Véronique Hivon, affirme sur toutes les tribunes que ces dérives ne sont pas avérées. Je lui ai même fait parvenir moi-même, via Twitter, un document relatant plusieurs témoignages sous anonymat de professionnels belges de la santé, qui montraient que des anomalies ou des “arrangements” survenaient dans la pratique. Jetez un oeil à ces quelques articles pour vous en donner une idée. On parle notamment du consentement qui n’est pas toujours donné par le patient, que des personnes handicapées sévèrement sont euthanasiées sans jamais avoir eu l’occasion de le demander, que parfois la fin de vie est précipitée de manière à ce que les organes encore sains puissent être prélevées, etc. Je crois que Mme Hivon ne veut pas prendre en compte ces dérives possibles en croyant, sincèrement, que nous pourrons les éviter ici. Mais sommes-nous si différents des autres pour nous croire à l’abri de tels comportements?

Lors de son passage à l’Université Laval, la cancérologue Catherine Dopchie, responsable d’une unité de soins palliatifs en Belgique, a critiqué le recours à l’euthanasie tel qu’il existe chez elle depuis 2002.

La loi belge sur l’euthanasie a été votée dans une société matérialiste et individualiste «où la peur de la souffrance, conjuguée à la perte d’autonomie vécue comme une déchéance, est devenue phobique». Même s’ils sont très efficaces pour atténuer les douleurs, les soins palliatifs ont leurs limites. Pour la communauté médicale, ces limites sont devenues peu à peu des sujets de honte, de révolte ou d’échec. Avec le résultat que la formation et la recherche en soins palliatifs a perdu des points au profit de l’euthanasie, présentée comme la solution idéale de maîtrise sur sa vie ou sur sa mort. Dans cette logique, les partisans de l’euthanasie n’hésitent pas à classer les soins palliatifs dans la catégorie de l’acharnement thérapeutique. (Source)

Ce médecin spécialisé dans les soins en fin de vie, tout comme André Bourque et une majorité de membres du personnel médical le plus près des personnes mourantes, croit que les soins palliatifs de qualité sont la solution, même si dans quelques cas la douleur n’est pas toujours atténuée de manière satisfaisante, pour le moment du moins. Heureusement pour nous, la Commission et la ministre semblent sur la même longueur d’ondes, à savoir qu’il faut accorder une priorité à l’amélioration des ressources en soins palliatifs.

Le loup sera dans la bergerie

Nous avons tous peur de la douleur extrême. Nous sommes terrassés à la vue de gens souffrants. C’est notre impuissance à soulager par nous-mêmes cette souffrance qui nous guide dans le choix de l’aide médicale à mourir plutôt que de demeurer présents et compatissants envers les malades qui sont dans ces situations. Ouvrir cette brèche, chez nous, peut nous paraître une manière convenable de répondre à cette détresse, mais c’est aussi faire entrer le loup dans la bergerie… Une fois ouverte, la brèche ne pourra qu’entraîner vers une acceptation étendue des cas et ces “arrangements” qui ont cours ailleurs, et que le code criminel canadien empêche actuellement.

Faire en sorte que le procureur général ne poursuive pas les médecins qui auront, sous l’autorité d’une loi leur accordant une sorte de sauf-conduit, est aussi un pari risqué. On se base sur le fait que le Québec a déjà agi de cette façon du temps où l’avortement était encore un acte criminel, avant 1988. Les médecins qui avaient accompli cet acte étaient, en quelque sorte, protégés par une absence de procédures contre eux. Mais comment peut-on imaginer qu’un acte parfaitement semblable serait un crime au Nouveau-Brunswick ou en Ontario alors qu’il serait ignoré au Québec? Qui empêcherait alors de porter ces cas jusqu’en Cour Suprême? Qui garantit que les neufs juges abrogeraient tout simplement le droit tel qu’il est actuellement? Que faire si des dizaines de médecins ayant aidé leurs patients à mourir redevenaient des meurtriers potentiels? Cette question des champs de responsabilité entre le fédéral et le provincial n’est pas si simple à résoudre. Ne faudrait-il pas plutôt attendre un consensus plus large qui amènerait à amender le code criminel? Est-il possible, démocratiquement, que ce consensus survienne un jour?

Mme la ministre Hivon déclare qu’elle a observé un large consensus social sur cette question lors des auditions de la Commission. Pourtant, rien ne laisse croire que ce consensus inclut les premiers concernés par l’ouverture à l’euthanasie, d’abord les mourants eux-mêmes, mais aussi et surtout les soignants qui, jusqu’à présent, ont toujours cherché à humaniser les soins en fin de vie et l’accompagnement des personnes malades, plutôt que de devenir ceux qui causent leur mort prématurée.

La vie n’est pas facile, même pour les gens actifs et bien portants. Elle peut devenir insupportable si nous sommes atteints de maladies incurables et douloureuses. Avec un tel projet de loi à venir, les malades pourront comprendre que leur vie a moins de valeur “vivante” que “finie”. C’est peut-être davantage pour nous accommoder nous-mêmes, plutôt qu’eux, que nous nous battons, au final. N’avons-nous pas, au contraire, des devoirs de fils, de filles, de frères, de soeurs et d’amis auprès des malades en fin de vie? Ne devrions-nous pas être de ceux qui sont auprès d’eux pour apporter le réconfort d’une présence aimante et chaleureuse? L’euthanasie répond-elle vraiment à ce besoin? J’en doute fort.

Les mots qui tuent quand même

J’ai 50 ans. Plus ou moins 30 ans de vie adulte avec des expériences diverses. Je n’ai plus la prétention de penser que je peux mieux faire que d’autres qui ont tenté des choses avant moi. Au contraire, je pense que leur expérience devrait d’abord être mieux connue avant de penser faire ma propre affaire… Je pense donc qu’il vaut mieux se montrer prudent et croire que si des choses se passent ailleurs, malgré les précautions et des lois claires, les mêmes choses pourraient se produire chez nous également. Cette règle de vie peut s’appliquer à n’importe quoi. Je l’appliquerai donc au rapport de la commission Mourir dans la dignité déposé discrètement la semaine dernière, dans lequel elle fait, heureusement, un vibrant plaidoyer pour le développement de soins palliatifs de meilleure qualité. Mais elle le fait en ouvrant également la porte à ce qu’elle appelle joliment “une option de plus en fin de vie”. Les mots comme euthanasie et suicide assisté sont disparus au profit de “l’aide médicale à mourir”. C’est plutôt génial d’avoir réussi à mettre dans une même expression trois mots qui, réunis de cette façon, parviennent à infléchir les significations propres des mots “aider”, “médecine” et “mourir”. Peut-être est-ce dû au fait qu’il manque le mot le plus important: la “vie”. Insérez ce mot parmi les trois précédents et vous ne pourrez plus arriver au même résultat.

Regarder, vraiment, ce qui se passe ailleurs

En Europe, l’Alliance VITA s’est constituée pour s’opposer à toute forme d’euthanasie, notamment en France durant l’actuelle campagne présidentielle où la gauche se promet d’introduire la légalisation de l’euthanasie. Des manifestations grandioses se sont déroulées récemment pour sensibiliser l’opinion (cliquez sur l’image avec les clowns).

Je suis tombé ces jours derniers sur un document d’une grande importance publié sur le site web de Plus digne la vie. La commission croit qu’avec un bon encadrement et des règles très strictes, nous allons pouvoir faire mieux qu’ailleurs en matière de dérives. Vous avez peut-être lu ou entendu comme moi des histoires vécues aux Pays-Bas où des personnes ont été euthanasiées sans leur consentement, de même que des mineurs et des personnes handicapées. Mais en Belgique, là où la réglementation s’apparenterait le plus à ce que propose la commission Mourir dans la dignité, après dix ans de pratiques d’euthanasie, un rapport impliquant, sous anonymat, le témoignage de 20 professionnels de la santé (médecins et infirmières) est troublant: “Les résultats de cette consultation sont pour le moins contrastés et mettent clairement en avant des manquements graves et des doutes certains : procédures aléatoirement respectées, injections pratiquées en dehors du cadre légal…” Or, dans son rapport, la commission Mourir dans la dignité démontre que ces arguments sont peu crédibles grâce à une visite que des membres ont faite pour rencontrer des personnes sur place. Vous savez, si une commission de Belgique venait chez nous pour voir comment on s’occupe bien des personnes avec une déficience intellectuelle, il est probable que je ne leur montrerais pas les exemples de négligences qui ont été mises au jour. La Commission affirme aussi que:

l’argument des dérives présuppose la complicité des médecins, des infirmières, des administrateurs du réseau de la santé et de l’entourage des patients. Cela nous paraît hautement improbable. Nous faisons confiance au personnel du réseau de la santé, car il nous est impossible d’imaginer que les personnes qui y travaillent se transforment du jour au lendemain en agents de la mort.

Le bilan de la pratique en Belgique montre pourtant que c’est possible. Parler des médecins et des infirmières comme des agents de la mort n’est pas respectueux de toute façon. Le bilan donné en référence les montre plutôt comme des êtres souffrants de conséquences psychologiques du fait de donner la mort. Non pas agent, donc, mais humains dans des situations qui laissent souvent des séquelles.

Il semble urgent de démontrer qu’une fois qu’une brèche est créée dans un système, le système ne se contraint plus même si une loi l’encadre. Des pressions pour étendre l’euthanasie se feront entendre, ici comme elles ont eu lieu ailleurs… La banalisation du geste deviendra plus acceptable, alors nous passerons à des gestes encore plus controversés.

L’ouverture qui va tuer tant d’efforts

La semaine de la Prévention du suicide, en 2012, avait pour thème “Le suicide n’est pas une option”. Il est curieux de voir que la Commission n’en a rien retenu et qu’elle propose, au contraire, “une option de plus en fin de vie“. Une option de plus!

L’Association québécoise pour la prévention du suicide avait d’ailleurs déposé à la Commission un mémoire très intéressant sur les liens à faire entre la prévention du suicide en général et l’éventualité d’une assistance à mourir en fin de vie. Le Québec est l’une des sociétés ou la “solution” du suicide paraît déjà parmi les taux les plus élevés du monde. Comme le dit le mémoire de l’AQPS:

Au Québec, depuis les années 1960, nous voyons peut-être trop le suicide comme une solution à la souffrance. Le suicide fait partie du répertoire des moyens tolérés et normalisés de réagir à une souffrance. L’AQPS œuvre plutôt en faveur d’une mobilisation sociale contre cette option et sa banalisation, puisqu’elle est une solution définitive et radicale à un problème généralement temporaire, ou du moins qui pourrait être résolu d’une autre manière. L’AQPS et le réseau des acteurs de la prévention du suicide travaillent avec ardeur pour aider ces personnes à rayer le suicide de la liste des solutions possibles.

Et plus loin, l’AQPS pose cette question: “Comment garantir que l’euthanasie et le suicide assisté, s’ils sont légalisés, ne contribuent pas à renforcer l’idée que mourir est une solution à la souffrance?” Enfin, en conclusion de son mémoire, l’AQPS écrit: “Même chez une personne suicidaire, le désir de vivre cohabite avec le projet de mourir : elle ne veut pas la mort, elle veut une issue à sa souffrance.”

Développer des soins de vie

Je crois que la Commission aurait dû s’arrêter à la partie 1 de son rapport et ne pas aller au-delà de la recommandation 12. Jusque là, le rapport est d’une qualité remarquable. La partie 2 ouvre la porte à l’euthanasie et au suicide assisté avant même que les recommandations sur les soins palliatifs n’aient trouvé d’écho dans un quelconque projet de loi ou des efforts pour rendre ces soins plus accessibles. Je conclus donc sur cette affirmation d’une personne répondant au sondage en Belgique dans le cadre du bilan sur la pratique d’euthanasie publié par Plus digne la vie :

« Je pense que cette Loi sur la dépénalisation de l’euthanasie a été bien faite : le législateur a placé des gardes fous, prévu un délai ‘raisonnable’, pensé à interroger l’équipe de soins, demandé d’expliquer aux patients les soins palliatifs. Mais, je regrette que des patients demandent l’euthanasie,

• parce que leur traitement antalgique (ndr: contre la douleur) est mal conduit ;
• parce que les symptômes ne sont pas correctement pris en charge ;
• parce que les patients n’ont pas accès aux soins palliatifs (manque de lits, temps de séjour limité à 28 jours) ;
• parce que leur dignité n’est pas respectée en maison de repos (les normes prévoient 1 seule veilleuse pour 60 lits, en maison de repos…) ;
• parce qu’il y a peu de place en maison de repos, pour les gens âgés de moins de 60 ans ;
• parce que les maisons de repos sont impayables, et les soins aussi ;
• parce que notre société a peu de tolérance pour les plus faibles : combien de fois entendons-nous, « à quoi, ça sert ? » ;
• parce que, à l’approche des périodes de vacances ou de fêtes de fin d’année, on manque cruellement de soignants pour garder des patients au domicile. »

Bref, parce que toutes ces situations sont déjà présentes dans notre beau Québec et qu’elles risquent de ne pas disparaître dans les années à venir, je regrette que l’euthanasie devienne une option… de trop.

Pour compléter votre lecture, voici un texte d’opinion par un médecin qui semble encore plus indigné que moi…